Flotter sur un nuage malgré la maladie, le temps d’un tour d’hélico – Article Le Soleil

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Vendredi, Capitale Hélicoptère a offert un tour d’hélicoptère à Alex Gagné, un jeune Gaspésien atteint de fibrose kystique qui rêve de devenir pilote.
PHOTO LE SOLEIL, JEAN-MARIE VILLENEUVE

GUILLAUME PIEDBOEUF
Le Soleil

(Québec) Une greffe de poumons, de multiples traitements et énormément de rattrapage scolaire séparent Alex Gagné de son rêve de devenir pilote d’hélicoptère. Vendredi cependant, le Gaspésien de 16 ans atteint de fibrose kystique a pu s’envoler dans le ciel de Québec pendant une trentaine de minutes, une expérience qu’il n’oubliera pas de sitôt.

En mai, une amie de la mère d’Alex a créé une page Facebook intitulée «Le rêve d’Alex» afin d’amasser des dons pour permettre à l’adolescent de s’envoler à bord d’un hélicoptère au moins une fois. L’histoire a fait son chemin jusqu’aux oreilles des gens de Capitale Hélicoptère, qui lui ont offert le tour de vendredi midi.

Quelques heures après être descendu de l’hélicoptère, le jeune de Val-Brillant peinait encore à trouver les mots pour qualifier son expérience de copilote d’un jour. «C’était magique. Je me voyais déjà pilote», lance-t-il au bout du fil. «Quand je suis là-dedans, je me sens libre, mais c’est plus que ça…»

De la liberté, Alex n’en a jamais eu comme les autres enfants de son âge. Sa fibrose kystique, une maladie génétique mortelle qui s’attaque au système digestif et aux poumons, lui a été diagnostiquée alors qu’il était encore bébé. Il avale une quinzaine de pilules quotidiennement, et une bonne partie de son temps est séparée entre des traitements et des clappings, une technique de physiothérapie respiratoire.

Côté sport, «je ne peux pas suivre tout le monde», lance le jeune Gaspésien, qui s’est rabattu, entre autres, sur les jeux vidéo. C’est d’ailleurs en jouant à des jeux d’armée qu’il s’est découvert une passion pour les hélicoptères. «Je me suis ensuite mis à vraiment m’intéresser. Ça m’a flashé.»

Un long parcours

Le rêve qu’il caresse de devenir pilote est cependant bien loin devant lui. Son quotidien meublé par la maladie et de multiples hospitalisations, lorsque son système devient trop faible, lui a fait prendre beaucoup de retard scolaire. Lucide, Alex dresse déjà le long parcours qui l’attend pour éventuellement gagner sa vie au volant d’un hélicoptère. «Je vais en faire le plus possible aux adultes et ensuite, à partir de 18 ans, je pourrais avoir une greffe de poumons», explique-t-il, ce qui lui permettrait de retrouver un quotidien plus semblable aux autres jeunes de son âge.

Devant un chemin vers son rêve parsemé d’embûches, ce sont des journées comme celle de vendredi qui permettent à David de garder espoir. «Ça donne le goût de poursuivre la vie, parce que des fois, c’est dur.»

Selon Fibrose kystique Québec, cette maladie dégénérative affecte en moyenne 1 nouveau-né sur 3600 au Canada, et 1 personne sur 25 est porteuse de la version défectueuse du gène responsable de la maladie. Cette proportion grimpe à 1 personne sur 20 au Québec. Dans la plupart des cas, ces personnes ne savent pas qu’elles sont porteuses parce qu’elles n’ont pas la fibrose kystique, mais lorsque deux personnes porteuses ont un enfant, il y a 25 % de chance qu’il soit atteint de la maladie.

 

Article original: http://www.lapresse.ca/le-soleil/actualites/societe/201408/23/01-4794148-flotter-sur-un-nuage-malgre-la-maladie-le-temps-dun-tour-dhelico.php

Publié le 24 août 2014 à 05h00 | Mis à jour le 24 août 2014 à 08h33